Browse Tag: volwassenen

De impact van de COVID-19 pandemie op volwassenen met autisme

De COVID-19-pandemie en de bijbehorende maatregelen beïnvloeden ons allemaal. Onze dagelijkse routines en sociaal leven zoals we die kenden werden ons plots afgenomen. Daar kregen we een heleboel onzekerheid (“wat mag nog wel en wat niet meer?” “hoe lang gaat dit nog duren?”) en zorgen (bijvoorbeeld over de gezondheid van onszelf en anderen) voor terug. Een stressvolle situatie waarin men vaak juist structuur en sociale steun het hardst nodig heeft. Mocht je het moeilijker hebben gevonden om door dit alles je mentale gezondheid op peil te houden, dan ben je niet alleen. Verschillende onderzoeken hebben de negatieve impact van de pandemie op de mentale gezondheid in de algemene bevolking al aangetoond. Maar hoe zit het met mensen met autisme, die van nature al meer behoefte hebben aan structuur?


Mensen met autisme: een kwetsbare groep?
Er waren drie redenen waarom wij, onderzoekers van de onderzoeksgroep EXPLORA, verwachtten dat mensen met autisme de pandemie wellicht op een unieke manier ervaren. (1) Mensen met autisme hebben meer moeite met het omgaan met stressvolle gebeurtenissen dan mensen zonder autisme. (2) Daar bovenop heeft de pandemie een invloed op de twee kerndomeinen van symptomen van autisme. Enerzijds ervaren mensen met autisme moeilijkheden met sociale interactie en communicatie, zo hebben ze bijvoorbeeld moeite om sociale interacties te initiëren of beantwoorden en met het behouden van vriendschappen. Anderzijds tonen mensen met autisme beperkte, repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten, zoals het inflexibel vasthouden aan routines en extreme onrust bij kleine veranderingen. (3) Ten slotte hebben mensen met autisme normaal gezien al een verhoogde kans op mentale gezondheidsproblemen zoals een angststoornis of depressie. Om deze redenen hebben wij in de eerste weken van de pandemie een vragenlijststudie opgezet om het effect van de pandemie op het dagelijks leven en het psychisch welzijn van volwassenen met autisme te onderzoeken. In totaal hebben 1044 volwassenen (613 met autisme) uit verschillende landen (België, Nederland, Verenigd Koninkrijk) de vragenlijst ingevuld.

Mentale gezondheid en veranderde routines
Ongeveer driekwart van de deelnemers met én zonder autisme rapporteerde een stijging in angst en depressie gerelateerde symptomen als gevolg van de pandemie. De stijging in angst- en depressiesymptomen en de impact daarvan op het dagelijks leven was echter groter bij volwassenen met autisme. Deze grotere stijging is zorgwekkend te noemen, aangezien mensen met autisme gewoonlijk al meer angst- en depressiesymptomen rapporteren, en zij normaal gezien al moeite hebben om toegang te krijgen tot zorg. Daarnaast is een aanzienlijk deel van de volwassenen met autisme (gedeeltelijk of helemaal) de begeleiding die zij normaal ontvingen (tijdelijk) kwijtgeraakt vanwege overbelasting van het zorgsysteem. Verder kwam naar voren dat volwassenen met autisme in vergelijking met volwassenen zonder autisme zich tijdens de pandemie meer zorgen maken over hun eigen veiligheid, hun huisdieren, hun werk, en het verkrijgen van medicatie en eten. De zorg rond het verkrijgen van eten lijkt gelinkt te zijn aan het verreweg meest genoemde stress-gerelateerde onderwerp onder volwassenen met autisme: boodschappen doen. Boodschappen doen werd beschreven als stressvol door met name de verstoring in routines. Denk bijvoorbeeld aan de rij waarin men moest staan om naar binnen te mogen, en de social distancing-regel die bijvoorbeeld frustratie oproept wanneer niet iedereen zich eraan houdt.

Verlies van sociaal contact ook moeilijk voor volwassenen met autisme
De pandemie had gemiddeld genomen een grotere invloed op het sociale leven van volwassenen zonder autisme en bijgevolg voelden zij zich door de pandemie meer sociaal geïsoleerd dan voorheen dan volwassenen met autisme. Deze resultaten kunnen wellicht worden verklaard door eerder onderzoek dat aantoont dat volwassenen met autisme gewoonlijk al meer te maken hebben met eenzaamheid en sociaal isolement dan volwassenen zonder autisme, waardoor de verandering in hun sociale leven als gevolg van de pandemie minder uitgesproken is. Want ook voor volwassenen met autisme bleek het kwijtraken van de toegang tot hun (kleinere) sociale vangnet in deze stressvolle tijd een grote last. Eén van de meest genoemde moeilijkheden was namelijk voor zowel volwassenen zonder als met autisme het verlies van sociaal contact.

Verlies van dagelijkse routines veroorzaakt stress
Gemiddeld genomen ervaren volwassenen met autisme meer stress door het veranderen van hun dagelijkse routines als gevolg van de pandemie dan volwassenen zonder autisme. In een open vraag die naging welke pandemie-gerelateerde veranderingen het moeilijkst waren, werd duidelijk dat het hierbij ook gaat om angst voor de veranderingen die in de toekomst zullen plaatsvinden zodra we langzaam weer de overgang naar het ‘normale leven’ maken. Momenteel bevinden we ons, zeven maanden na het onderzoek, in die ‘toekomst’, en nu de maatregelen na een versoepeling weer verscherpt zijn, kunnen we niet anders dan ons met een ongerust hart afvragen hoe het nu gaat met de mensen die onze vragenlijst destijds hebben ingevuld. De overgang naar het ‘normale leven’, dat al zoveel angst opriep, blijkt immers niet rechtlijnig te zijn.

Buddies en solidariteit
De impact van de pandemie op onze routines en ons sociale leven, en dus ook op die van volwassenen met autisme, is onvermijdelijk. Gewaarborgde toegang tot zorg die zich onder meer focust op bijvoorbeeld het onderhouden van een sociaal netwerk en het creëren van alternatieve routines, zou de klap echter mogelijk kunnen verzachten. Bij het aanbieden van ondersteuning op afstand dient men bij voorkeur verschillende communicatiemedia aan te bieden, aangezien sommige volwassenen met autisme angst ervaren bij (video)bellen en liever via chat of e-mail zouden communiceren. De stress die volwassenen met autisme ervaren bij het boodschappen doen zou verlicht kunnen worden door bijvoorbeeld een buddy-systeem te introduceren, waarbij een ander boodschappen doet voor de volwassene met autisme, of door autisme-vriendelijke winkeltijden te introduceren. Tot slot is het ook belangrijk om stil te staan bij de pandemie-gerelateerde veranderingen die als positief zijn ervaren. Van deze positieve ervaringen zouden we namelijk kunnen leren om zo de wereld een beetje autismevriendelijker te maken, ook na de pandemie. Zo bleek dat mensen met autisme de verminderde sensorische en sociale overbelasting tijdens de pandemie waarderen. Buiten is het op het moment bijvoorbeeld een stuk rustiger, en mensen staan niet meer onverwachts voor je deur. Ook benoemden ze dat mensen zonder autisme nu ook eens hebben kunnen ervaren hoe het is om jezelf voor je eigen welzijn sociaal te moeten afsluiten – iets wat veel mensen met autisme vóór de pandemie soms ook noodgedwongen moesten doen om tot rust te komen en niet overprikkeld te raken. Deze ervaring zou kunnen zorgen voor meer begrip en sociale solidariteit, en laten we dit nu net hard nodig hebben in deze tijd.

Auteurs
Danna Oomen, dr. Annabel Nijhof en prof. dr. Roeljan Wiersema zijn als onderzoekers verbonden aan de onderzoeksgroep EXPLORA (Experimenteel Psychologisch Onderzoek Rond Autisme), Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschapen, Universiteit Gent.

Pre-print
Deze blogpost is gebaseerd op een pre-print manuscript. Dat is een eerste versie van een manuscript dat nog geen ‘peer-review’ heeft ondergaan. De volledige pre-print vind je hier

Referenties

  1. Cao W, Fang Z, Hou G, Han M, Xu X, Dong J, et al. The psychological impact of the COVID-19 epidemic on college students in China. Psychiatry Res. 2020 May 1;287.
  2. Cooke JE, Eirich R, Racine N, Madigan S. Prevalence of posttraumatic and general psychological stress during COVID-19: A rapid review and meta-analysis. Vol. 292, Psychiatry Research. Elsevier Ireland Ltd; 2020. p. 113347.
  3. Gonçalves AP, Zuanazzi AC, Salvador AP, Jaloto A, Pianowski G, Carvalho L de F. Preliminary findings on the associations between mental health indicators and social isolation during the COVID-19 pandemic. Arch Psychiatry Psychother. 2020 Jun 1;22(2):10–9.
  4. Smith L, Jacob L, Yakkundi A, McDermott D, Armstrong NC, Barnett Y, et al. Correlates of symptoms of anxiety and depression and mental wellbeing associated with COVID-19: a cross-sectional study of UK-based respondents. Psychiatry Res. 2020 Sep 1;291:113138.
  5. Tull MT, Edmonds KA, Scamaldo KM, Richmond JR, Rose JP, Gratz KL. Psychological Outcomes Associated with Stay-at-Home Orders and the Perceived Impact of COVID-19 on Daily Life. Psychiatry Res. 2020 Jul 1;289.
  6. Wang C, Pan R, Wan X, Tan Y, Xu L, Ho CS, et al. Immediate psychological responses and associated factors during the initial stage of the 2019 coronavirus disease (COVID-19) epidemic among the general population in China. Int J Environ Res Public Health. 2020 Mar 1;17(5).
  7. Zhang SX, Wang Y, Rauch A, Wei F. Unprecedented disruption of lives and work: Health, distress and life satisfaction of working adults in China one month into the COVID-19 outbreak. Psychiatry Res. 2020 Jun 1;288:112958.
  8. Gillott A, Standen PJ. Levels of anxiety and sources of stress in adults with autism. J Intellect Disabil. 2007 Dec;11(4):359–70.
  9. Robertson AE, Stanfield AC, Watt J, Barry F, Day M, Cormack M, et al. The experience and impact of anxiety in autistic adults: A thematic analysis. Res Autism Spectr Disord. 2018 Feb 1;46:8–18.
  10. Kirsch AC, Huebner ARS, Mehta SQ, Howie FR, Weaver AL, Myers SM, et al. Association of Comorbid Mood and Anxiety Disorders with Autism Spectrum Disorder. JAMA Pediatr. 2020 Jan 1;174(1):63–70.
  11. Lever AG, Geurts HM. Psychiatric Co-occurring Symptoms and Disorders in Young, Middle-Aged, and Older Adults with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord. 2016 Jun 1;46(6):1916–30.
  12. Camm-Crosbie L, Bradley L, Shaw R, Baron-Cohen S, Cassidy S. ‘People like me don’t get support’: Autistic adults’ experiences of support and treatment for mental health difficulties, self-injury and suicidality. Autism. 2019 Aug 1;23(6):1431–41.
  13. Maddox BB, Gaus VL. Community Mental Health Services for Autistic Adults: Good News and Bad News. Autism in Adulthood. 2019 Mar 11;1(1):15–9.
  14. Orsmond GI, Shattuck PT, Cooper BP, Sterzing PR, Anderson KA. Social participation among young adults with an autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013 Nov;43(11):2710–9.
  15. van Asselt-Goverts AE, Embregts PJCM, Hendriks AHC, Wegman KM, Teunisse JP. Do Social Networks Differ? Comparison of the Social Networks of People with Intellectual Disabilities, People with Autism Spectrum Disorders and Other People Living in the Community. J Autism Dev Disord. 2015 May 1;45(5):1191–203.